je compte sur vous

ce n'est normalement pas dans les habitudes d'un forum, de faire de la pub pour un autre forum, mais là, il s'agit de solidarité humaine et de faire appel a votre coeur et a votre soutien :

Je vous invite à visiter un nouveau Forum de discussion, créé par une courageuse maman d'un enfant atteint d'une maladie génétique orpheline et rare.

Ce forum est destiné pour ceux qui se sentent concerné de prés ou de loin par les maladies génétique ou de la maladie d'un proche, ami...

Soyez nombreux, la vie du forum dépend de ses adhérents.

pour visiter, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous:

http://maladies.clicforum.fr/index.php

Merci Pour L'info Djoss je m'inscris de Suite !!!!!!!!

Bon Surf Sur Forumdz !!!

salut

ce n'est pas une violation de l'article 14 du reglement ? qui dit:

14- Pour toute publicité, veuillez contacter les administrateurs, la publicité sauvage et les liens de parrainage sont interdits sur le forum!

est ce que je peut poster des liens de forums traitant de maladies ( j'en ai 3 ou 4)

merci de votre aide

heureusement que j'ai bien précisé que ce n'était pas dans nos habitudes, que c'était exceptionel et qu'il s'agissait d'une maman avec un enfant malade...

merci de nous faire remarquer la violation, linux...

Salam,

Juste par curiosité... qu'est ce qui va porte un forum à l'enfant malade et/ou sa maman?

je suppose que tu veux dire "apporter" ?

un soutien moral : et a mon avis, c'est ce dont on a le plus besoin, apprès la bénédiction d'ALLAH.

Excellente initiative Djoss, merci de partager ce type de forums. Les maladies génétiques sont méconnues en Algérie, tardivement diagnostiquées elles peuvent avoir des conséquences graves. C'est pour cela qu'il faut parler de ces maladies qui sont dures non seulement pour le malade mais aussi pour sa famille.

merci pour le forum, mais je trouve qu'il est unpeu .... inactif, il date depuis combien de temps ????

Salam,

 

Juste par curiosité... qu'est ce qui va porte un forum à l'enfant malade et/ou sa maman?

toi qui est étudiant en pharmacie tu devrais pourtant savoir que le problème des maladie rare c'est qu'on se sens tout seul et que pour les maladie orpheline de part tout dans le monde , des association se crée , des organisations tout comme des forum pour faire connaitre ce genre de maladies et faire parler d'elles et ce n'est que de cette façon la qu'on éspere un jour trouver des remèdes on faisant du bruit au tour de nous .

hormis la sensibilisation et le coté humain , a travers ce forum cette dame peut avoir des don , des dons qui pourront servire à crée une association d'aide au enfants malade de ce genre de maladie rares en Algérie .

cordialement .

merci pour le forum, mais je trouve qu'il est unpeu .... inactif, il date depuis combien de temps ????

c'est jutement pour ça qu'on a besoin de votre participation ! un petit mot de soutien ne fait pas de mal

merci !

c'est jutement pour ça qu'on a besoin de votre participation ! un petit mot de soutien ne fait pas de mal

 

merci !

Ah bon... à vrai dire j'ai cru que ça va -par quelconque moyen- motiver les chercheurs et/ou les firmes pharmaceutiques pour avancer les recherches concernant ces maladies 'orphelines'!

c'est bon je me suis inscrit

toi qui est étudiant en pharmacie tu devrais pourtant savoir que le problème des maladie rare c'est qu'on se sens tout seul et que pour les maladie orpheline de part tout dans le monde , des association se crée , des organisations tout comme des forum pour faire connaitre ce genre de maladies et faire parler d'elles et ce n'est que de cette façon la qu'on éspere un jour trouver des remèdes on faisant du bruit au tour de nous .

 

hormis la sensibilisation et le coté humain , a travers ce forum cette dame peut avoir des don , des dons qui pourront servire à crée une association d'aide au enfants malade de ce genre de maladie rares en Algérie .

 

cordialement .

A vrai dire, c'est pas ça le probleme des maladies dites orphelines... pour le savoir, on doit d'abord savoir la définition d'une maladie dites orphelines... mais c'est pas le moment!

A part ça, oui... un mot de soutien ne fait pas de mal... au contraire!

OK Djoss c'est parti !!

Je viens de consulter le forum en question.

MELDA ANAIS est un forum trés interssant, seulement il faudra trouver un temps à lui consacrer.

merci les amis.

merci a tous !

et aux autres, allez ! un peu de votre temps apportera beaucoup d'Amour !

El Farouk , soyez un peu plus sérieux , notement avec les plus faibles, et commencer par changer votre lieu. ' un peu partout" cela veut dire quoi ? un SDF ? - vous insulter notre l'intelligence ? et dire que vous etes universitaire !!

Modération : ce n'est ni le moment ni l'endroit pour reglé ces comptes ! stop les HS !

stop les hors sujet !!

Salamo alaykom

Mon dernier post inchallah, et jéspere quon me laisserais cette fois-ci avec mon francais BACLé Mexprimer!

Dapres Moi,

J'ais chercher sur ce forum en question qui est MELDA ANAIS pour trouver son orrigine mais sans succees alors je me suis resolu et d'apres son nom MELDA ANAIS quil pouvait qu'etre francais qui avait come raison initiale l'aide dun enfant plus ou moins Francais, un forum qui envisagerais par la suite et grace anotre aide la creation dune association Francaise, cette meme association come tant dautres qui oeuvre rarrement pour des enfant residant hor territoire francais (cest ce que j'ais pu comprendre detrompez moi si vous me trouvez dans lerreur),

 

Ma question est cella dans toute cette vaste toile qui est internet manquerais til un forums algerien du nom de MANELetMOUNIB apartenant a ce pauvre pays qui est le notre, et qui cherche inlassablement DE l'aide et du soutiens pour nos enfants et qui meriterais d'etre mentioner sur ce BEAU forum? ForumDZ ou ForumFR?

crois tu que des francais qui est un peuple solidaire, riche et surtout tres capable ont besoins dun soutien algerien?

 

je vous invite a visiter ce lien ver une chaine youtube qui apartien a un vrais algerien qui na jamais cesser d'aider nos enfants en sensibilisant avec des videos: http://www.youtube.com/user/elias2033uk#p/u/77/bGVqXyHF6_4

cet homme a fait beaucoup plus! come la collecte d'argent il a meme suciter l'aide Des chaines TV arabe come el djazira qui a contribuer en payant le transport dun des enfants algerien soufrant, on remarque l'abscence des assosiation etrangere europeene surtout! regardez le reste des videos yen a dautres qui souffres de ces maladies rarre!

 

jais une fois poster un lien ver un site du nom palestinien holaucos qui est en faite un site qui cherche surtout du soutien morale et symbolique pour les familles des victimes palestinienes, la reponse etait "SJUJET CLO"

ensuite un autre sujet pour comprendre LE POURQUOI et la aussi la reponse etait la meme "SUJET CLO"

 

Ma question de la fin: depuis l3ame li fate que je cherche la rubrique désinscription (qui est mon droit) voudriez vous me montrer le chemin?

BARAKA LAHO FIkOM

Cher Membre:

Forumdz et un lieu d’entraide et d’échange. on ne fait pas de la politique ici la charte l'interdit et sur ton dernier message qu'on a fermer c'est un sujet tellement sensible qu'il peu pas être débattu sur le forum pour éviter tout dérapage

la charte et très clair sur le sujet :

16- Les thèmes suivants ne doivent jamais être abordés: La politique, La haine raciale, La pédophilie. Faites appel à votre bon sens pour éviter ce qui peu porter atteinte a la dignité de chacun et tout autre sujet susceptible de provoquer une polémique trop violente.

Il est interdit de :

- Porter un jugement sur une société, un site web ou une personne en indiquant son nom (et même en indiquant comment le trouver qu'importe le moyen utilisé). Limitez-vous à discuter des techniques utilisées sans citer le site ou tout moyen d'identification. Évidemment toute diffamation est interdite et sera sévèrement sanctionnée. Toute discussion ayant pour objectif de dénoncer les pratiques d'une société ou d'une personne sera supprimée par les modérateurs.

dsl, on ne peux pas satisfaire tout le monde et si tu veux te désinscrire et quitté le forum envois moi ta demandé par MP et il n'y a pas de problème

Salamo alaykom

Mon dernier post inchallah, et jéspere quon me laisserais cette fois-ci avec mon francais BACLé Mexprimer!

Dapres Moi,

J'ais chercher sur ce forum en question qui est MELDA ANAIS pour trouver son orrigine mais sans succees alors je me suis resolu et d'apres son nom MELDA ANAIS quil pouvait qu'être français qui avait come raison initiale l'aide dun enfant plus ou moins Francais, un forum qui envisagerais par la suite et grace anotre aide la creation dune association Francaise, cette meme association come tant dautres qui oeuvre rarrement pour des enfant residant hor territoire francais (cest ce que j'ais pu comprendre detrompez moi si vous me trouvez dans lerreur),

 

Ma question est cella dans toute cette vaste toile qui est internet manquerais til un forums algerien du nom de MANELetMOUNIB apartenant a ce pauvre pays qui est le notre, et qui cherche inlassablement DE l'aide et du soutiens pour nos enfants et qui meriterais d'etre mentioner sur ce BEAU forum? ForumDZ ou ForumFR?

crois tu que des francais qui est un peuple solidaire, riche et surtout tres capable ont besoins dun soutien algerien?

 

je vous invite a visiter ce lien ver une chaine youtube qui apartien a un vrais algerien qui na jamais cesser d'aider nos enfants en sensibilisant avec des videos: http://www.youtube.com/user/elias2033uk#p/u/77/bGVqXyHF6_4

cet homme a fait beaucoup plus! come la collecte d'argent il a meme suciter l'aide Des chaines TV arabe come el djazira qui a contribuer en payant le transport dun des enfants algerien soufrant, on remarque l'abscence des assosiation etrangere europeene surtout! regardez le reste des videos yen a dautres qui souffres de ces maladies rarre!

 

jais une fois poster un lien ver un site du nom palestinien holaucost qui est en faite un site qui cherche surtout du soutien morale et symbolique pour les familles des victimes palestinienes, la reponse etait "SJUJET CLO"

ensuite un autre sujet pour comprendre LE POURQUOI et la aussi la reponse etait la meme "SUJET CLO"

 

Ma question de la fin: depuis l3ame li fate que je cherche la rubrique désinscription (qui est mon droit) voudriez vous me montrer le chemin?

BARAKA LAHO FIkOM

elias c'est barré avec l'argent des dons de cette petite fille , il est passé du statut d'un etranger zawali au UK en riche ressortissant qui se permet de suivre l'équipe national ou elle va et habite un superbe appartement sur Londres .

il a essayer dernièrement de faire la même chose avec les blessés d'el quahira sois disant , mais il a été vite démasqué et depuis il a disparu.

plusieurs youtuber dont moi-même l'ont défié a exhibé tout ls documents officiel qui prouverai les chiffres exacte des dons reçus ainsi que ceux qui prouverons que cette petit fille les a bien reçus mai elas sans espoir .

faite attention a ne pas gobé n'importe quoi , des gens vous utilises et vous manipule comme il veulent sur le net .

NE JAMAIS DONNER VOTRE ARGENT SANS SAVOIR EXACTEMENT OU IL VA ET PAR QUEL MOYEN .

Salamo alaykom

Mon dernier post inchallah, et jéspere quon me laisserais cette fois-ci avec mon francais BACLé Mexprimer!

Dapres Moi,

J'ais chercher sur ce forum en question qui est MELDA ANAIS pour trouver son orrigine mais sans succees alors je me suis resolu et d'apres son nom MELDA ANAIS quil pouvait qu'etre francais qui avait come raison initiale l'aide dun enfant plus ou moins Francais, un forum qui envisagerais par la suite et grace anotre aide la creation dune association Francaise, cette meme association come tant dautres qui oeuvre rarrement pour des enfant residant hor territoire francais (cest ce que j'ais pu comprendre detrompez moi si vous me trouvez dans lerreur),

 

Ma question est cella dans toute cette vaste toile qui est internet manquerais til un forums algerien du nom de MANELetMOUNIB apartenant a ce pauvre pays qui est le notre, et qui cherche inlassablement DE l'aide et du soutiens pour nos enfants et qui meriterais d'etre mentioner sur ce BEAU forum? ForumDZ ou ForumFR?

crois tu que des francais qui est un peuple solidaire, riche et surtout tres capable ont besoins dun soutien algerien?

 

je vous invite a visiter ce lien ver une chaine youtube qui apartien a un vrais algerien qui na jamais cesser d'aider nos enfants en sensibilisant avec des videos: http://www.youtube.com/user/elias2033uk#p/u/77/bGVqXyHF6_4

cet homme a fait beaucoup plus! come la collecte d'argent il a meme suciter l'aide Des chaines TV arabe come el djazira qui a contribuer en payant le transport dun des enfants algerien soufrant, on remarque l'abscence des assosiation etrangere europeene surtout! regardez le reste des videos yen a dautres qui souffres de ces maladies rarre!

 

jais une fois poster un lien ver un site du nom palestinien holaucost qui est en faite un site qui cherche surtout du soutien morale et symbolique pour les familles des victimes palestinienes, la reponse etait "SJUJET CLO"

ensuite un autre sujet pour comprendre LE POURQUOI et la aussi la reponse etait la meme "SUJET CLO"

 

Ma question de la fin: depuis l3ame li fate que je cherche la rubrique désinscription (qui est mon droit) voudriez vous me montrer le chemin?

BARAKA LAHO FIkOM

Salam Alikoum

tkt pas syed on va dire que ce forum n'est pas totalement démocratique a l'image du pays , il faut a tout prix éviter les dérapages.

Bon courage aux modo et admins, moi je me tien a l'écart de tout fricotage , j'ai découverts que ce forum n'est pas une échappatoire mais un prolongement du point de vue politique seulement et heureusement d'ailleurs Hamdoullah pour le reste.mais d'un coté je comprends les modo bon courage a vous.

mais c'est pas le sujet du jour,pour les maladies rares que dieu leur soit en aide car les laboratoires pharmaceutiques et donc de recherche médicale préfèrent être RENTABLE une vaccin fait en 2 mois pour 160 million de personne (une certaine grippe populaire et très médiatisé par ex ) c'est mieux qu'un vaccin de 20ans pour 30 personne,donc le problème est la cupidité humaine avant tout et tout est une histoire de commerce.

sans hadra zayda de la part des flic d'ici je vous prie bon courage encore ou khlas , Wa salam alikoum wa rahmatou allah wa barakaratouh

up up up !

pour votre information, Melda Anais, si tu t'étais au moins donné la peine de poser la question sur leur forum, est 100 pour 100 ALGERIENNE.

Allez, les amis, je ne vous ai pas vu sur ce forum un peu d'aide et de message d'encouragement ne ferait pas de mal.

PS : on passe notre temps a vous aider, alors pour une fois qu'on vous demande un peu d'aide....

merci pour ses parents.

# Nom d’utilisateur E-mail Messages Inscrit le Dernière visite

26 djoss 1 24 Fév 2010 Aujourd’hui

27 SLKC 0 24 Fév 2010 24 Fév 2010

28 MoiAtmane 1 24 Fév 2010 27 Fév 2010

29 b_nezli 0 03 Avr 2010 03 Avr 2010

encore un GRAND MERCI a ceux qui ce sont inscrit.

qu' Allah vous le rende in ch' ALLAH. ( Rabbi y djazikoum)

merci TOUS les membres de forumDZ : je vois que je peux compter sur vous; pour une fois que j'ai besoin de votre aide !

Le syndrome de Cornelia de Lange est une maladie génétique associant un visage caractéristique, un retard de croissance intra utérin avec microcéphalie, un hirsutisme et des anomalies des membres supérieures atteignant surtout les doigts allant d'anomalies très légère à une oligodactylie (Diminution du nombre de doigts ou d'orteils).

Le retard intellectuel est constant allant de 30 à 102 avec une moyenne de 53. Les enfants atteints souffrent d'autisme ou ont des tendances auto-destructives.

Les autres anomalies trouvées dans ce syndrome comprennent des cardiopathies, des anomalies de l'appareil digestif, une surdité, une myopie, des anomalies génitales.

ya3tikoum el sahha ! el khawa.

aller les gars une petite inscription ça prend que 10 sec faites un petit geste !

un forum qui a beaucoup de membres encouragent les visiteurs à s'inscrire !

imaginez si forumdz avait 2 Membres inscrit , est ce que vous viendrez vous inscrire sur forumdz ????? vous allez vous dire s'il ya pas beaucoup de monde alors ce forum doit être mauvais !!

Merci Au Participants !