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Discussion: Aidons le bebe manil svp

  1. #1
    Avatar de Samir_dz
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    Réseau Sans Fil Aidons le bebe manil svp



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    Cette page FACEBOOK est destinée à faire connaitre le petit Manil atteint d'un SCID-X ou DICS : Déficit Immunitaire Combiné Sévère lié au chromosome X. Il s'agit d'une maladie héréditaire provoquée par la transmission d'un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires.


    Bien avant lui, en janvier 2010, son frère décéda à l'âge de 7 mois, après une longue hospitalisation, succombant à diverses infections provoquées par le diagnostic tardif de la même maladie : le SCID.

    Cette maladie fait partie de la famille des DIP (Déficits Immunitaires Primitifs) et compte près de 150 formes connues, dont le SCID-X est la plus fréquente. En Algérie, des statistiques de terrain récupérées par nos moyens propres, nous renseignent sur l'existence de plusieurs dizaines de cas déclarés et probablement des dizaines d'autres qui meurent sans que l'on ait posé le diagnostic.

    L'objectif de cette page est aussi de communiquer, informer et aider de par mon expérience de parent, ceux d'entre les parents qui seraient confrontés à ce mal dont sa nature de maladie rare, ne raréfient pas pour autant le nombre de ses victimes.

    Manil, actuellement âgé de 6 mois doit impérativement profiter d'un don de moelle osseuse dont sa sœur, Manel âgée de 5 ans, est le seul donneur compatible.

    L'opération doit se faire à l'étranger faute de disponibilité de la spécialité en Algérie pour les enfants de moins de 4 ans. L'opération n'est pas dénuée d'un certain risque mais donne de bon résultats sur le long terme car elle permet au bébé de stimuler sa propre moelle osseuse et de produire son immunité !

    Dans le cas ou l'intervention ne se fait pas dans les quelques semaines à venir, la survie du bébé est fortement remise en cause !

    BLIDI Mouloud

    Compte CCP n° 7938 74 Clé 55

    Comptes Bancaires : AGB bank (Gulf Bank Algeria)
    Dinars : 032.00003.2754101208 clé 56

    Devises : 032.00003.2754102976 clé 87 (Valable de l'étranger)
    Agence/Branch : LES SOURCES
    Swift Code : AGUBDZAL
    Adresse/Adress : 02 Rue Guy De Maupassant - Les Sources - Bir Mourad Rais - 16000 - Algiers - ALGERIA

    Compte PAYPAL : mouloud.blidi@gmail.com


    Guérir !!
    Contacts Papa Manil :
    +213.697.893.195
    +213.556.655.027
    Contact et Représentant pour la FRANCE :

    Mr Sofiane KHIMA

    Tél: 00 33 6 26 22 54 00
    Mail: sofiane.khima@gmail.com
    Adresse: 38, rue Rosenwald
    75015 Paris

    Contacts pour Alger (Collecte de Dons)

    - Feriel AISSAT : 0557 60 19 14 , fanfan_0003@hotmail.com
    - Walid HABCHI : 0560-16-61-23 , walid--007@hotmail.com
    - Mounir AISSAT : 0773-60-11-82, jsmboyz@hotmail.com

    Contact représentant pour IRELAND

    Salah KITOUS
    telefone : +353 89 463 86 71
    adress : 78 churchhill tullamore co offally republic of Ireland
    mail : s_kitous@yahoo.ie

    Contact représentant pour le CANADA

    Wassila ALLOUTI
    Numéro de tél: 514-384-6490
    Cell: 514-465-9525
    Adresse 9114 Rue Jeanne-Mance H2N 1X7 Montréal Québec, Canada
    e-mail: souhhila@hotmail.com

    Contacts représentants pour l'Angleterre

    Madjid KITOUS, London on 07990 656 885
    Sophie FRANC, London on 07554 427 975
    e-mail: kitousfamily@talktalk.net
    mouloud.blidi@gmail.com - bebemanil@gmail.com
    Téléphone +213.556.655.027

    https://www.facebook.com/BebeManil



  2. #2
    Avatar de Samir_dz
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp


  3. #3
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    142 lectures et pas une réponse purée ya de quoi s’inquiéter !! Si le titre était "Téléchargement gratuit de ...." ce message aurait eut bcp plus de succès !!

  4. #4
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    Rabi yachfih ;
    nchallah il va trouvé l'aide qu'il cherche

  5. #5
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    @Samir_Dz...j'ai déja abordé le cas du bébé Manil ici:
    http://www.forumdz.com/showthread.ph...bebe-manil-svp Malheureusement, je me suis rendu compte comme toi, que cela n'interessait personne. C'est comme si les membres de ce forum ont perdu tout sens d'humanisme. J'espère sincèrement me tromper .

  6. #6
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    Salam,

    Excusez moi les amis mais vous pensez vraiment qu'une personne bien intentionnée et qui déciderait soit d'aider financièrement ou par la prière le bébé verrait l'intérêt de poster un commentaire ici ?

    Voyons le bon coté des choses, le sujet a eu 140 vues, donc espérons que 140 personnes aient fait un geste.

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  7. #7
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    C'est vraiment triste.. j'espere de tout coeur qu'il aura droit à une fin heureuse et que ce ne sera qu'un mauvais souvenir à oublier pour lui et toute sa famille.

    Il faut vraiment que les choses bouge pour lui, je me demande comment l’état algérien peut rester insensible alors que les médias et tout le net DZ en parle..
    If (all else don't work)
    Then { Read the manual }

  8. #8
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    Cliquer ici pour agrandir Envoyé par mouradski Cliquer ici pour agrandir
    Salam,

    Excusez moi les amis mais vous pensez vraiment qu'une personne bien intentionnée et qui déciderait soit d'aider financièrement ou par la prière le bébé verrait l'intérêt de poster un commentaire ici ?

    Voyons le bon coté des choses, le sujet a eu 140 vues, donc espérons que 140 personnes aient fait un geste.
    Mouradki, ne dit-on pas que de la discussion jaillit la lumière ? en en débattant, on pourrait suggérer, proposer des moyens et des actions collectives pour lui venir en aide. Ce bébé n'a pas besoin seulement que de dons d'argent et de prières...de part le monde, des groupes de solidarité se constitués autour du bébé manil, et chacun y va de son action. Des galas, des collectes, des contacts avec les hôpitaux, avec les associations d'outre-mer, et j'en passe...

  9. #9
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    Cliquer ici pour agrandir Envoyé par kappa Cliquer ici pour agrandir
    Mouradki, ne dit-on pas que de la discussion jaillit la lumière ? en en débattant, on pourrait suggérer, proposer des moyens et des actions collectives pour lui venir en aide. Ce bébé n'a pas besoin seulement que de dons d'argent et de prières...de part le monde, des groupes de solidarité se constitués autour du bébé manil, et chacun y va de son action. Des galas, des collectes, des contacts avec les hôpitaux, avec les associations d'outre-mer, et j'en passe...
    Oui, je n'ai à aucun moment dit que ça ne sert à rien de débattre, je voulais dire qu'il faut pas juger les 140 personnes qui ont vu sans poster comme insensibles.

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  10. #10
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    Par défaut Re : Aidons le bebe manil svp

    vous n'allez probablement pas aimé ce que je vais dire. j'ai lu et relu ce topic et je vous le dis franchement. je n'aiderais pas ce bébé. je trouve qu'on fait beaucoup de bruit pour un seul être alors que les gents crèvent comme des chiens a mustafa pour ne cité que cet hôpital.

    si je dois aider quelqu'un, cela sera l'un des patients de mustafa. ceux qui laissent derrière eux des familles entières

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