Aidons le bebe manil svp

[kappa]

La cnas accuse les hôpitaux français

 

Qui va sauver le petit Manil ?

 

 

 

Par : Hana Menasria

 

 

Cet enfant, qui vient de fêter son huitième mois, le 25 décembre, risque de s’éteindre d’un moment à l’autre à cause d’une maladie orpheline qui ne peut être soignée dans les établissements hospitaliers algériens.

 

Depuis, sa naissance, il souffre d’un SCID-X : déficit immunitaire combiné sévère, maladie héréditaire transmissible de la mère à la progéniture mâle provoquée par un gène défectueux, les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires. En outre, cette anomalie peut être neutralisée à travers une greffe de moelle osseuse. Ayant exécuté des analyses sur sa sœur aînée Manel, âgée de 5 ans, la compatibilité est à 100%. Mais, cette opération n’est pas réalisable en Algérie à cause “de l’absence de moyens (la bulle) et les greffes sont exclusivement effectuées sur des adultes”, nous a signalé Mouloud Blidi, papa de Manil. Ce père déterminé à sauver son enfant s’est présenté, dimanche, à la rédaction de Liberté, en expliquant que “lors de ma rencontre avec le Pr Hamladji, elle m’a indiqué ne pas disposer d’un service pour bébés au niveau de son unité. De plus, les médecins n’ont pas été formés pour ce genre d’interventions sur les enfants de moins de 4 ans”.

Dès la découverte de la maladie, le 26 août dernier, Mouloud Blidi a adressé une demande de placement pour soins à la commission médicale nationale, le 12 octobre dernier. Car, le coût de l’opération est de 200 000 euros. “J’ai reçu un accord de principe seulement le 20 novembre, pour l’obtention de la prise en charge Cnas, (PEC)”, a-t-il souligné. Depuis cet avis favorable, le géniteur a fait appel à de nombreux hôpitaux français et belges mais en vain. “J’ai contacté les établissements de Marseille, Paris, Strasbourg et de Belgique. Toutes les réponses ont été négatives car ils ne veulent pas travailler avec la Cnas”, a-t-il précisé. Ce refus entre dans le cadre du “non-paiement des anciens dossiers de la Cnas”. Et de préciser : “Elle a accumulé de nombreuses dettes, du coup dès que j’aborde le sujet, il est immédiatement rejeté.” D’ailleurs, la dernière négation a été faite par l’hôpital de Lyon, le 23 du mois en cours. “Les hospices civils de Lyon rejettent actuellement toute demande en provenance d’Algérie, tant que la Cnas n’a pas réglé les dettes en cours, c’est ce que je viens d’apprendre de ma direction. Cela est le courrier du Pr Yves Bertrand”, a-t-il annoncé. “Au début, il était d’accord pour la prise en charge. Mais, l’administration doit régler ses problèmes avec la Cnas”.

 

Le compte à rebours a commencé

Les jours sont comptés et les refus persistent. Afin d’éviter le pire, les Blidi font le maximum pour préserver la vie de leur enfant. “Il est pris en charge par des traitements immunoglobulines tous les 15 jours, au sein du service pédiatrique de Bologhine par son médecin traitant”. Concernant l’alimentation de Manil, il est limité au lait de sa mère. “Nous ne pouvons prendre aucun risque. Les boîtes de lait peuvent contenir un microbe et cela risque de lui être fatal”. Le petit est retenu avec sa maman “prisonnier”, car tout contact avec une personne extérieure est dangereux. “Il est en isolation à la maison. Nous avons stérilisé l’appartement, je ne le vois que deux heures par jour sans m’y approcher. Même Manel se balade avec un gel dans ses poches”, a-t-il dit avec regret. Pour l’obtention du rendez-vous dans un hôpital français, il faut passer d’abord par la caisse et la somme de 200 000 euros n’est pas donnée, le papa a donc eu recours à la médiatisation pour sensibiliser l’opinion et pour trouver de l’aide financière à travers des galas et des concerts. On peut citer des dîners de charité dans des restaurants algérois. Où alors le concert de ^^^^^^ Taggeur, et la sortie de l’album du spectacle dont les recettes seront reversées à Manil. “C’est une bonne chose, j’ai reçu énormément d’aide mais ce n’est pas suffisant. Le concert a rapporté 85 000 DA et cela reste insuffisant”. Dans l’esprit de la solidarité, un total de vingt comités a été créé dans le monde pour sauver le bébé Manil, notamment en France, en Suède, en Mauritanie.

 

Manil, une histoire qui se répète

Ce petit bout de chou au regard plein d’espoir et de vie est le deuxième garçon de la famille Blidi. Manil avait un petit frère Zakari. Le 29 janvier 2010, âgé seulement de sept mois, l’enfant s’est éteint. Comme son petit frère, il avait le SCID-X. “Il était tout le temps malade et les médecins ne comprenaient pas. Le jour où le bon diagnostic a été réalisé, il était trop tard, l’enfant est mort 40 jours plus tard”, a-t-il confié. “Nous avons décidé d’avoir un autre enfant et nous ne voulons pas baisser les bras”.

Le SCID-X touche une personne sur 5 000 par an, en Algérie et elle reste indétectable. “Selon les diagnostics du Pr Djimjik, il y a cinquante cas souffrant de cette maladie et sa prévalence est de 70% au niveau des pays du Maghreb”, a-t-il conclu. À ce sujet, Mouloud Blidi vient de créer symboliquement l’association Donneurs de vie. “Pour le moment, j’attends l’agrément pour son ouverture officielle. À travers ce projet, je souhaiterais faire bouger les choses pour éviter à d’autres enfants d’avoir cette maladie”. Cette association est constituée de trois objectifs importants : l’ouverture d’un centre de greffe de la moelle osseuse pour enfant ; faire introduire le dépistage automatique chez les femmes enceintes et la création d’un registre de donneurs.

Le SCIV-X permet une espérance de vie d’une année maximum, si les choses évoluent le petit Manil pourra souffler sa 1re chandelle le 25 avril prochain.

 

Source

[Invité Localhost]

salam alikoum

 

vous pouvais consulte la page facebook du Bébe Manil a partir du lien officiel www.bebemanil.com on collaboration avec le papa Manil

 

rabi yachfih

[mouradski]

Je viens juste de lire que la maladie est orpheline ce qui veut dire que l'enfant va de toute façon s'éteindre vu qu'aucun budget n'est alloué pour financer la recherche à court terme sur son traitement Les 200.000 euros ne suffiront qu'à prolonger l'espérance de vie de ce pauvre enfant, et je rejoins donc l'avis des membres qui pensent qu'il vaudrait mieux aider plutôt les gens qui ont une chance d'avoir un avenir.

 

Ne prenez pas mal mes propos, c'est juste que je pense que la cause est perdue, et que pour faire "survivre" un bébé, on va dépenser des millions d'euros

 

Je sais pas si vous avez vu le film "Il faut sauver le soldat Rayan" mais c'est ce qui me vient à l'esprit en lisant ce sujet.

 

Salam et Allah eykhafef e3la le Bébé et ses proches.

[kappa]

Je viens juste de lire que la maladie est orpheline ce qui veut dire que l'enfant va de toute façon s'éteindre vu qu'aucun budget n'est alloué pour financer la recherche à court terme sur son traitement Les 200.000 euros ne suffiront qu'à prolonger l'espérance de vie de ce pauvre enfant, et je rejoins donc l'avis des membres qui pensent qu'il vaudrait mieux aider plutôt les gens qui ont une chance d'avoir un avenir.

 

Ne prenez pas mal mes propos, c'est juste que je pense que la cause est perdue, et que pour faire "survivre" un bébé, on va dépenser des millions d'euros

 

Je sais pas si vous avez vu le film "Il faut sauver le soldat Rayan" mais c'est ce qui me vient à l'esprit en lisant ce sujet.

 

Salam et Allah eykhafef e3la le Bébé et ses proches.

 

Tu as tout faux mon ami. La greffe de la moelle osseuse lui permettra de vivre normalement. Wel a3mar biyadi Allah.

[mouradski]

Tu as tout faux mon ami. La greffe de la moelle osseuse lui permettra de vivre normalement. Wel a3mar biyadi Allah.

 

Au temps pour moi, nchalah.

[mafiaalgeria]

et bientôt dans les grands titres du journaux : bébé manil ...l'arnaque du 2011 ^^

[Invité Localhost]

et bientôt dans les grands titres du journaux : bébé manil ...l'arnaque du 2011 ^^

 

alah yahdik , je connait bien le père de Manil , sans premier bébé et mort a cause de cette maladie .

 

il y a toujours des gents qui dise n'import quoi alah yahdik

[planetesport]

et bientôt dans les grands titres du journaux : bébé manil ...l'arnaque du 2011 ^^

 

ميحس بالجمرة غير اللي كواتو

[mafiaalgeria]

leul ! mais le truc bizarre dans tout ça c que le pere ne donne jamais un chiffre ou un pourcentage des dons !! et en plus le cout de l'opération 200,000EU chiffre rond + pas de facture welhala ^^ et amiiine rabi yahdini nchalah

[hichem15]

Vel je suis d'accord avec toi surtout en ce qui concerne les parents , la maladie viens d'eux ^^^^^^ , pourquoi font ils des gamins , pour les tuer ? ; alors si celui la est sauver ils vont en faire un autre et ils vont encore demander aux gens de leurs donner 200 000 euros ?.....

 

apparemment tu étais absent quand le prof de science faisait le cours sur le brassage génétique ...

[kappa]

et bientôt dans les grands titres du journaux : bébé manil ...l'arnaque du 2011 ^^

 

Vous pensez sincèrement qu'on serait là à défendre la cause de ce pauvre bébé, si on n’était pas sûrs du sérieux de cette cause ? Je connais personnellement toute la famille du bébé Manil. Arrêtez de lancer des méchancetés gratuites. Allah vous observe...

[mafiaalgeria]

Vous pensez sincèrement qu'on serait là à défendre la cause de ce pauvre bébé, si on n’était pas sûrs du sérieux de cette cause ? Je connais personnellement toute la famille du bébé Manil. Arrêtez de lancer des méchancetés gratuites. Allah vous observe...

 

Toute l'Algérie est pauvre akhi ! et nous on veux des preuves mon gars , le type la ramasse des dons depuis 2 mois et il n'a donné aucun chiffre de la somme total récolté... Bref kiw

ps: DIEU nous observe tous pas uniquement moi ^^

[Invité Localhost]

Toute l'Algérie est pauvre akhi ! et nous on veux des preuves mon gars , le type la ramasse des dons depuis 2 mois et il n'a donné aucun chiffre de la somme total récolté... Bref kiw

ps: DIEU nous observe tous pas uniquement moi ^^

 

je pense que ta pas d'enfant tu peu pas ressentir , en plus si ta un enfant malade du vas faire plus que le pere de manil

 

tu veux être sans comptable

Modifié le 30 décembre 2011 par Localhost

[kappa]

Toute l'Algérie est pauvre akhi ! et nous on veux des preuves mon gars , le type la ramasse des dons depuis 2 mois et il n'a donné aucun chiffre de la somme total récolté... Bref kiw

ps: DIEU nous observe tous pas uniquement moi ^^

 

Pour quelle raison doit il te donner des chiffres ? quand tu donnes un pièce à un mendiant, tu lui demandes quelle est la recette de sa journée ? Les services bancaires et les impôts surveillent de près ses comptes bancaires. L’état et les services de sécurité connaissent "son dossier" . Penses tu qu'il n'aurait pas été déja "embarqué" et mis sous mandat de dépôt s'il etait arnaqueur ?

Oui, toute l'Algerie est pauvre, cela doit il nous empêcher de faire du bien ? ou bien doit on oublier les préceptes d'entraide et de charité que nous recommandent Allah et son prophète? Doit on vivre en individualistes ? en sauvages ?

[mafiaalgeria]

Pour quelle raison doit il te donner des chiffres ? quand tu donnes un pièce à un mendiant, tu lui demandes quelle est la recette de sa journée ? Les services bancaires et les impôts surveillent de près ses comptes bancaires. L’état et les services de sécurité connaissent "son dossier" . Penses tu qu'il n'aurait pas été déja "embarqué" et mis sous mandat de dépôt s'il etait arnaqueur ?

Oui, toute l'Algerie est pauvre, cela doit il nous empêcher de faire du bien ? ou bien doit on oublier les préceptes d'entraide et de charité que nous recommandent Allah et son prophète? Doit on vivre en individualistes ? en sauvages ?

sahite

Modifié le 30 décembre 2011 par mafiaalgeria

[mafiaalgeria]

tu veux être son comptable

on dit :

[Skiller23]

je ne sais pas pourquoi ce sujet dérive autant, celui qui veut aider allah y barek celui qui ne veut pas il est libre et il n'est pas forcé, rabi yjazi selon les intentions

[traubreneta]

euh... que dire... je mexcuse de ce petit incident qui, jen fais le serment, ne se renouvellera plus, du moins je lespère...je reformule donc ma demande : quelle partie veux tu que lon traduise chère kangoo??cest mieux comme ca jespère

[PaPi||OnDZ]

Exclusif – Des sources officielles ont indiqué jeudi à Actu Santé que la CNAS a réussi à décrocher l’accord de l’hôpital de LYON pour accueillir le bébé Manil qui subira une opération de greffe de moelle osseuse, une opération qui lui sauverait la vie (INCHALLAH). Selon nos sources, le papa de Manil, Mouloud Blidi, a été convoqué jeudi 12 janvier par la CNAS pour lui demander de déposer les passeports pour l’obtention des visas qui seront accordés par l’ambassade de France.

 

Par ailleurs, Actu Santé a appris encore que des contacts de haut niveau ont eu lieu entre les autorités françaises et Algériennes ces dernières heures. Ces contacts ont permis d’entrevoir une solution au drame qui frappe de plein fouet le Bébé Manil et sa famille depuis plusieurs mois. Selon nos sources, les autorités françaises et Algériennes ont convenu de prendre en charge «dans les plus brefs délais» le Bébé Manil qui risque de mourir dans les semaines à venir si cette opération n’est pas réalisée.

 

Enfin, contacté par nos soins, le papa de Manil a confirmé à Actu Santé qu’il a rejoint jeudi la CNAS «en possession des passeports de la famille». D’autre part, le docteur Mustapha Ghalmi, coordinateur de la cellule de conventionnement et responsable des Transferts pour Soins à l’Etranger auprès de la CNAS, a confirmé lui aussi à Actu Santé qu’il se dirige en ce moment même vers l’ambassade de France à Alger pour déposer les passeports de la famille Blidi.

 

 

source : http://www.actusante.info/2012/exclusif-la-cnas-reussi-a-decrocher-une-prise-en-charge-medicale-au-bebe-manil-lhopital-de-lyon-accepte-de-le-soigner/

[kappa]

Exclusif – Des sources officielles ont indiqué jeudi à Actu Santé que la CNAS a réussi à décrocher l’accord de l’hôpital de LYON pour accueillir le bébé Manil qui subira une opération de greffe de moelle osseuse, une opération qui lui sauverait la vie (INCHALLAH). Selon nos sources, le papa de Manil, Mouloud Blidi, a été convoqué jeudi 12 janvier par la CNAS pour lui demander de déposer les passeports pour l’obtention des visas qui seront accordés par l’ambassade de France.

 

Par ailleurs, Actu Santé a appris encore que des contacts de haut niveau ont eu lieu entre les autorités françaises et Algériennes ces dernières heures. Ces contacts ont permis d’entrevoir une solution au drame qui frappe de plein fouet le Bébé Manil et sa famille depuis plusieurs mois. Selon nos sources, les autorités françaises et Algériennes ont convenu de prendre en charge «dans les plus brefs délais» le Bébé Manil qui risque de mourir dans les semaines à venir si cette opération n’est pas réalisée.

 

Enfin, contacté par nos soins, le papa de Manil a confirmé à Actu Santé qu’il a rejoint jeudi la CNAS «en possession des passeports de la famille». D’autre part, le docteur Mustapha Ghalmi, coordinateur de la cellule de conventionnement et responsable des Transferts pour Soins à l’Etranger auprès de la CNAS, a confirmé lui aussi à Actu Santé qu’il se dirige en ce moment même vers l’ambassade de France à Alger pour déposer les passeports de la famille Blidi.

 

 

source : http://www.actusante.info/2012/exclusif-la-cnas-reussi-a-decrocher-une-prise-en-charge-medicale-au-bebe-manil-lhopital-de-lyon-accepte-de-le-soigner/

 

Ne nous emballons pas, nous attendons confirmation de la part de Papa Manil, qui est actuellement au niveau de la CNAS, muni des passeports. Il fera un déclaration dans peu de temps.

[lallasetti]

Bonjour !

Je suis peiné de voir ce garçon "bébé" malade avec cette maladie rare et en Algérie on ne peut rien faire pour lui,moi meme je suis handicapé à plus de 80pour cent d'handicape je ne percois de l'AHH je suis desolé de ne pas vous aider mes conditions ne le permettent pas mais mon Ame,mon coeur et avec la famille et et les benevoles qui se mobilisent a cette cause merci !!

[Hicham]

[h=2]Après une forte mobilisation[/h][h=3]Le bébé Manil sera finalement soigné en France[/h]

 

 

 

 

La mobilisation a fini par payer. Manil, le bébé algérien atteint d'un déficit immunitaire sévère nécessitant une greffe rapide de la moelle osseuse, sera finalement hospitalisé en France, a annoncé ce vendredi 13 janvier le ministère français de la Santé dans un communiqué. « Pour des raisons médicales et humanitaires évidentes, le petit Manil Blidi sera prochainement accueilli au sein d'un hôpital français », a indiqué le communiqué. Le ministère français ne précise pas dans quel hôpital le bébé algérien sera opéré. Mais d'après son père, Mouloud Blidi, il devrait être accueilli à l’hôpital de Lyon.

 

« Je viens de découvrir le communiqué du ministère français de la Santé. C’est une très bonne nouvelle. Je me sens allégé d’un poids énorme. Administrativement parlant. Après des mois de combat, on entrevoit le bout du tunnel. Maintenant, on entame une seconde phase plus cruciale. Mais nous ne serons pas seuls. Il y aura toute la compétence des équipes médicales qui seront chargées d’opérer Manil. Je dis merci aux milliers de personnes qui nous ont soutenus durant ces moments difficiles », explique à TSA le père de Manil.

 

Selon le ministère français de la Santé, « les frais médicaux et d'hospitalisation de l'enfant en France » resteraient à la charge de la sécurité sociale algérienne. Le coût de cette opération se situe entre 200 000 et 350 000 euros.

 

 

Une dette évaluée à 34 millions d’euros

 

« La gestion de cette situation humanitaire ne doit pas pour autant occulter la nécessité de remédier au recouvrement des créances de la Caisse nationale d'assurance sociale algérienne (CNAS) auprès des établissements français de soin », souligne vendredi le ministère. La CNAS a une dette auprès des hôpitaux français évaluée fin 2011 à 34 millions d'euros. Ce chiffre est proche de celui de 20 millions d’euros avancé hier par un haut responsable de la CNAS qui s’est confié à TSA. Les médias français avaient, dans la semaine, évoqué la somme colossale de 600 millions d’euros. Un chiffre « fantaisiste, irréaliste. C’est de la folie ! », avait commenté le responsable de la CNAS, en admettant une dette cumulée auprès des hôpitaux français de « 20 millions d’euros », 15 millions pour l’APHP (Assistance publique des hôpitaux de Paris) et le reste auprès des hôpitaux de Lyon et de Marseille.

 

 

Source